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若くして難病になったら……:困ってるひと [エッセイ他]


困ってるひと (ポプラ文庫)

困ってるひと (ポプラ文庫)




1984年生まれの筆者が「皮膚筋炎」、「筋膜炎脂肪織炎症候群」という日本でも何人というレベルの難病にかかったことから、難病とともに生きることを綴ったエッセイ。
単なる闘病記や世間への訴えだけではなく、今年で30になる若者世代の考え方、若くして難病にかかるということへの思いなども合わせて読み取ることが出来る。

【目次】
はじめに 絶望は、しない──わたし、難病女子

第一章 わたし、何の難病?──難民研究女子、医療難民となる
第二章 わたし、ビルマ女子──ムーミン少女、激戦地のムーミン谷へ
第三章 わたし、入院する──医療難民、オアシスへ辿り着く
第四章 わたし、壊れる──難病女子、生き検査地獄へ落ちる
第五章 わたし、絶叫する──難病女子、この世の、最果てへ
第六章 わたし、瀕死です──うら若き女子、ご危篤となる
第七章 わたし、シバかれる──難病ビギナー、大難病リーグ養成ギプス学校入学
第八章 わたし、死にたい──「難」の「当事者」となる
第九章 わたし、流出する──おしり大逆事件
第十章 わたし、溺れる──「制度」のマリアナ海溝へ
第十一章 わたし、マジ難民──難民研究女子、「援助」のワナにはまる
第十二章 わたし、生きたい(かも)──難病のソナタ
第十三章 わたし、引っ越す──難病史上最大の作戦
第十四章 わたし、書類です──難病難民女子、ペーパー移住する
第十五章 わたし、家出する──難民、シャバに出る
最終章 わたし、はじまる──難病女子の、バースデイ

あとがき
文庫版あとがき


本書を読んで思ったのは素直に可愛そうだということ。

人間であれば一度は怪我や病気をしたことが有るだろうし、そういう時には「なぜ私だけが」という思いを持たずには居られない。では、その病気が原因不明で完治の見込みが全く立たない難病だったなら?

おそらく本書で書かれているように、自殺に逃げたいと思うだろうし、自分を取り巻く色々なものが腹立たしく思えてくるのだろう。そうした思いが伝わってくる内容であるからこそ、本書はコミカルな語り口を取っているようでも心を揺さぶられる内容になっている。
むしろ、コミカルな語り口にも、そうしなければやってられないという思いも混じっているのだろう。

難病患者を取り巻く制度に対しての不満を言い、主治医に対しては感謝しつつも納得の行かない感情を爆発させ、わがままだとは分かっていながらも自分のやりたいことに取り組む、リアルな難病患者の実態が本庶をとおして見えてくる。

それにしても、筆者のような難病になってしまったら私は何を思うのだろうか?
「なぜ自分だけが?」と思いつつも、不幸にも世間が余り明るい状況ではないのでまあまあ納得するのだろうか?(バブルのように浮かれている状況でないだけマシなのかな?)それとも、私は自己責任論に毒された氷河期世代なので、もっと自分を攻めているのかもしれない。
こればっかりはなってみないとわからないところが多いので想像できないのだが、本書を読んで考えさせられることは非常に多い。


☆☆☆☆☆(☆5つ。満点)

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コメント 1

tona

初めまして。
TBありがとうございました。
ご感想の通りだと思います。
日頃生活していて、この頃では書棚を見たりしたときにちょっと思い出すだけになってしまいました。
それと自分が熱などで苦しくなったときに、彼女はこんなものではないと励まされたりです。
真剣に難病の人に対して一緒に考え立ち上がって協力する力はありませんのが情けないです。

by tona (2014-03-10 08:36) 

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